dmmds2.jpg

Jan streed jaren voor kinderrechten maar wil nu zelf gehoord worden

Jan staat in zijn tuin en knuffelt kleinkind Monk

‘Te weinig mensen weten wat jongdementie inhoudt’

Jan Van Gils (70) zette zich zijn hele leven in voor de samenleving. Tot de diagnose jongdementie roet in het eten strooide. ‘Ik heb last met mijn hoofd en moet zoeken naar woorden. Ik ken de woorden maar het duurt even voor ik ze vind en ze kan uitspreken,’ legt hij uit. Gelukkig vindt Jan rust in zijn passies: schilderen, bewegen, de natuur en bij Monk, zijn jongste kleinkind.   

“Ik groeide op in Wuustwezel, in een gezin van elf kinderen. Na mijn studies als pedagoog kwamen mijn vrouw Kristien en ik in Mechelen terecht, in de wijk Tervuursesteenweg.

We kregen drie kinderen: Sara, Wim en Mante. Ondertussen zijn er ook vier kleinkinderen: Hanne, Lisa, Len en Monk. Ik hou ervan om Monk in slaap te wiegen in mijn armen. Als ik een onrustig moment heb, brengt hij me tot rust. Daarnaast hebben we ook een pleegzoon, Francis. Hij woonde bij ons vanaf zijn drie jaar tot zijn achttiende." 

In de naam van het kind 

“Ik ben mijn loopbaan gestart met het geven van vormingen aan speelpleinanimatoren en jeugdwerkers. Ik wilde vooral betere speelkansen ontwikkelen voor alle kinderen. Ik schreef ook mijn doctoraatsthesis over dit onderwerp.

 In 1985 richtte ik het kennis- en expertisecentrum ‘Kind en Samenleving’ op. Het centrum wil de positie van kinderen en jongeren in de maatschappij versterken. Maar al te vaak beslissen volwassenen wat goed is voor kinderen. Terwijl het belangrijk is kinderen zelf een stem te geven.  Wij adviseren steden en gemeenten bij hun kindvriendelijk beleid  Het is bijvoorbeeld belangrijk dat kinderen in hun eigen buurt kunnen spelen. Daarvoor zijn niet altijd grote ingrepen nodig. Ik zie dat Mechelen hierop inzet maar er blijft werk aan de winkel.

Later werd ik voorzitter van een Europees netwerk rond kindvriendelijke steden en van het European Network for Child Friendly Cities. Het was fijn om aan zulke bewegingen te kunnen bijdragen, maar geleidelijk aan heb ik dat moeten loslaten.” 

Het verdict: jongdementie

“Het lukte me plots niet meer om me te concentreren en lezingen voor te bereiden. Ik moest mijn verantwoordelijkheden doorgeven. Dat vond ik pijnlijk. 

Maandenlang zocht ik naar antwoorden en naar een manier om die concentratieproblemen aan te pakken. Toen viel het verdict: jongdementie. Dat kwam heel hard aan. Ik heb gehuild en dacht: ik ga dood. Intussen zijn we vier jaar verder en ik leef nog hé!

Ik krijg veel steun van Kristien, mijn kinderen, mijn broers en zussen en verschillende vrienden. Ze nemen de tijd om naar me te luisteren en dat doet deugd. Sommige mensen durven het onderwerp dementie niet ter sprake brengen. Of ze gedragen zich plots anders. Dan vragen ze aan Kristien hoe het met me gaat, terwijl ik naast haar sta. Dat doet eigenlijk wel pijn. Ik kan heus zelf antwoorden. Ik ben niet hulpeloos geworden. Er zijn nog veel zaken die ik wél kan.” 

De chaos in het hoofd verdrijven

“Soms wordt het te druk in mijn hoofd, zoals tijdens familiefeesten. Die houd ik niet meer zo lang vol als vroeger. Ik kan moeilijk omschrijven wat er dan gebeurt. Wanneer mijn hoofd te vol geraakt, glip ik er tussenuit. Ik rust even uit op bed of maak een fietstochtje. Ook zwemmen en tuinieren helpen me om rust te vinden. 

Stilaan vallen er activiteiten weg, zoals mijn engagement in de wijk of in de parochie. Als voorzitter van de wijkraad organiseerde ik jarenlang met andere buurtbewoners ‘Global Fiesta’. Dat waren mooie momenten. Ik hoop dat ik ze me nog lang mag herinneren. 

Tegenwoordig haal ik mijn voldoening uit schilderen. Ik heb plannen om samen met mensen met dementie aan het schilderen te gaan. Maar of dat nog zal lukken? Mijn toestand is moeilijk te voorspellen.”

Maak dementie bespreekbaar

“Toen ik de diagnose kreeg, wist ik weinig over dementie. Gelukkig was er ’t moNUment, een inloophuis voor personen met dementie en hun mantelzorgers. Bij Hilde kan ik terecht met al mijn vragen. Zo is mijn beeld van de ziekte ondertussen realistischer geworden. Veel mensen weten gewoon niet wat de ziekte inhoudt en ze hebben er een eenzijdig beeld van.

Daarom ben ik actief bij het Expertiscentrum Dementie Vlaanderen. Tijdens de bijeenkomsten leren mensen met dementie lotgenoten kennen. We willen de ziekte bespreekbaar maken en uit de taboesfeer halen. We willen betrokken worden in de maatschappij en onze stem laten horen. We willen dat er niet over ons, maar mét ons wordt gepraat, bijvoorbeeld over beleidsbeslissingen die ons aanbelangen. Daarom vind ik het belangrijk om mijn verhaal te vertellen.”

 

foto: Lavinia Wouters

Deze foto is te zien aan ldc Den Abeel, Jozef Verbertstraat 61 , Mechelen

 

>> Lees hier het volgende verhaal of bekijk de brochure